List od Plusa do Plusa

Cześć, Droga Osobo!

Wiem, że się nie znamy, ale i tak postanowiłem do Ciebie napisać, bo łączy nas jedna istotna sprawa – żyjemy z HIV. I tak, nasze życia i historie mogą się różnić. Chcę Ci jednak powiedzieć kilka rzeczy, z których być może wyniesiesz coś dla siebie, a może odnajdziesz się w mojej historii? Ten list będzie długi, lecz przeczytaj go do końca. Podzielę go na części, by łatwiej było Ci się odnaleźć.

Jak dowiedziałem się o zakażeniu HIV. Moja HIVstoria.

Zacznę od tego, że jestem mężczyzną, żyję we Wrocławiu, a pozytywny wynik na HIV dostałem w roku 2019. Być może pierwsze pytanie, jakie przychodzi Ci do głowy, to jak zareagowałem i jak się czułem?

Odpowiadam: zareagowałem beznadziejnie i czułem się beznadziejnie. Od tego czasu moje życie zmieniło się o 180 stopni, ale wróćmy do początku!

Jest rok 2019. Dostałem grzybicy gardła i poszedłem do lekarza rodzinnego, który zamiast dać mi jakieś leki i odesłać do domu, pisze mi w zaleceniach, że mam iść zrobić badania na HIV. Myślę sobie wtedy: Serio? Za kogo ty mnie uważasz? Co za bezczelność. Badań nie zrobiłem. Poszedłem do innego lekarza. Dostałem coś na tę grzybicę i… zalecenie, żeby iść na badania w kierunku HIV. Myślę sobie znów: Jesteście śmieszni i żałośni. Udowodnię wam, że ja nie jestem złą osobą i zrobię te badania.

Tutaj się zatrzymam, bo chcę Ci zwrócić uwagę na coś ważnego. Spójrz, ja sam przed zakażeniem myślałem źle o ludziach żyjących z HIV, oceniałem ich przez pryzmat zakażenia. Teraz sobie myślę, że to dość okrutne. Przecież HIV jest infekcją, jak każda inna. Naprawdę tak jest! Tylko społeczeństwo wciąż żyje uprzedzeniami sprzed 40 lat. Powiem Ci coś jeszcze, może pomyślisz, że to mało skromne, ale co tam! Uważam, że jestem super, jestem wartościowy i HIV tego nie zmieniło (bo HIV nie wpływa na to, jacy jesteśmy!). Do tego jednak musiałem dojrzeć.

Pierwsze reakcje na wiadomość o HIV. Moje doświadczenia i emocje.

Wracamy. Zrobiłem ten test, wynik dostałem jakiś czas później. Zadzwonili do mnie z przychodni i kazali przyjść po wynik „tych poufnych badań” – tak przez telefon powiedziała mi rejestratorka lub pielęgniarka. Wiedziałem wtedy, o jakie badania chodzi i że wynik się potwierdził. Nie wierzyłem. Wiesz, co wtedy poczułem? Że zaraz zwymiotuję… Poczułem, jak krew napływa mi do twarzy, jak ciężko mi oddychać. Czułem się tak, jakbym dostał łopatą w tył głowy. Byłem wtedy w toalecie, w pracy, gdy odebrałem ten telefon. Spojrzałem na swoje odbicie w lustrze i poczułem obrzydzenie.

Dlaczego Ci o tym piszę? Bo kiedy rozmawiałem z rzeszą osób żyjących z HIV, to one miały bardzo podobne lub dokładnie takie same reakcje, myśli i zachowania. Co chcę przez to powiedzieć?

Nie jesteś sam/a/o. Naprawdę! 

I jeśli Ci teraz ciężko, to jest to normalne i zrozumiałe.

To, że nie wiesz, co dalej również jest normalne i zrozumiałe.

Chociaż możesz myśleć, że to koniec i nie ma nadziei, to ja Ci powiem, że będziesz żyć i będzie dobrze. Nie musisz mi teraz wierzyć. Zresztą, ja też nie wierzyłem w to na początku, ale przeczytaj, proszę, mój list do końca.

Idziemy dalej. Wyszedłem z tej toalety, poszedłem do swojego biura, czując, że plączą mi się nogi i zaraz zemdleję. Wszedłem do pomieszczenia i wypaliłem do dwóch koleżanek, które tam były: mam HIV. One jedynie (a może aż!) przytuliły mnie i powiedziały, że trzeba iść do lekarza, wziąć leki i że naprawdę będzie dobrze. Czy uwierzyłem? Jasne, że nie. Wiedziałem tylko, że mam HIV. Tylko to rezonowało mi w głowie.

Po pracy poszedłem odebrać wynik. Kartkę, gdzie było napisane „pozytywny”, wydała mi laryngolożka. Zadałem jej milion pytań, głównie po to, by potwierdziła, że to błąd i że nie mam HIV. Wierzyłem, że to pomylona próbka albo może od jakiegoś szczura, że może krew zastygła, że podali złe odczynniki. Zaprzeczałem temu na wiele sposób. Faktem było, że mam HIV. Wyszedłem z gabinetu, usiadłem na kanapie w poczekalni. Spojrzałem na słowo „pozytywny” raz jeszcze i pomyślałem: To koniec, pora umierać.

Jak realnie wygląda moje życie z HIV?

I powiem Ci teraz coś fajnego. NIGDY W ŻYCIU TAK BARDZO SIĘ NIE POMYLIŁEM! Moje życie dopiero nabierało rozpędu, dopiero miało się okazać, jak bardzo cenię swoje życie i ile z niego mogę jeszcze wyciągnąć. Oczywiście nie myślałem wtedy w tych kategoriach, ale postanowiłem Ci tutaj zrobić mały zwiastun tego, co nas czeka w dalszej części listu.

Przez kolejnych kilka, a może nawet kilkanaście tygodni miałem włączony tryb zombie. Chodziłem do pracy, wracałem do domu, kupując po drodze śmieciowe żarcie i browary. Piłem niemal każdego dnia i grałem w gry komputerowe, żeby jakkolwiek oderwać się od myślenia. Sypiałem mało i bardzo źle. Dużo czytałem w Internecie i powiem Ci, że to był błąd. W Internecie jest cała masa bzdur, które mogą namieszać w głowie. Zdecydowanie lepiej zapytać eksperta lub lekarza, który Cię będzie prowadził.

No i właśnie. Trafiam do lekarza, który mnie rozumie, który mnie nie ocenia. Opowiada mi o tym, jak będzie wyglądało leczenie:

Będzie pan brał jedną tabletkę dziennie i przychodził do nas na badania co trzy miesiące.

Patrzę na niego i mówię: Ale jak to? To tyle? A kiedy umrę? Gdzie jest haczyk?.

Haczyka nie było, lekarz miał rację, a ja byłem w błędzie. 1:0 dla lekarza.

Dostałem leki. Biorę jedną tabletkę dziennie. Tyle u mnie wystarcza. Mam znajomych, którzy biorą dwie tabletki dziennie, inni na przykład chodzą na zastrzyk w pośladek (co dwa miesiące). Super, nie? Pojawiam się na regularnych badaniach, co z perspektywy lat oceniam jako dodatkowy atut. Badam się regularnie, bo tak wygląda opieka nad osobami żyjącymi z HIV.

Dzięki temu mam moje zdrowie pod pełną kontrolą.

Po kolejnych miesiącach otrzymuję wyniki, z których dowiaduję się, że moja wiremia jest niewykrywalna. Nie do końca rozumiem. Okazuje się, że kiedy regularnie przyjmujesz leki na HIV, jesteś skutecznie leczony i wiremia utrzymuje się przez co najmniej 6 miesięcy na niewykrywalnym poziomie, stajesz się niezakaźny dla swoich partnerów seksualnych. Nazwano to w skrócie U=U (Undetectable = Untransmittable) lub N=N (Niewykrywalny = Niezakażający). W żadnym rodzaju kontaktu seksualnego nie transmitujemy wirusa. W dodatku możemy mieć zdrowe dzieci. Ekstra, nie?

Odrzucenie z powodu HIV: Dlaczego to nie Ty masz problem?

Jest już całkiem nieźle. Serio. Zyskałem pewność, że leki działają. Świat się nie zmienił, niebo się nie rozstąpiło. Osoby, którym powiedziałem o HIV, zaakceptowały to. Wiesz, czego się bałem? Wejścia w związek. Bo znów pojawiło się milion pytań:

Jak mam o tym powiedzieć osobie, z którą chcę stworzyć związek?

Jak zareaguje, co się stanie, jeśli mnie odrzuci?

I co zrobiłem? Poszedłem na terapię. Tutaj się zatrzymam. Ty też się zatrzymaj i przeczytaj, proszę powoli to, co dalej piszę. Nawet kilka razy, jeśli trzeba. Jeżeli czujesz się źle z kwestią HIV, jeśli masz obawy przed wejściem w związek lub masz jakiekolwiek inne trudności, na przykład z przyjmowaniem leków, NIE BÓJ SIĘ PROSIĆ O POMOC. To nie jest wstyd. To jest akt odwagi i dojrzałości, bo dbasz o siebie, swój dobrostan, swoją przyszłość. To bardzo odpowiedzialne.

I druga rzecz, której nauczyłem się w terapii: HIV MNIE NIE DEFINIUJE. To nie jest tylko zwykłe hasło. To jest prawda. I powiem Ci teraz coś superważnego. I wracaj do tego zdania, gdy tylko zaistnieje potrzeba: Jeśli ktoś Cię odrzuci ze względu na HIV, to problem jest w tej osobie, a nie w Tobie.

Kiedyś rozmyślałem, że może ktoś nie ma wiedzy albo się boi, bo nie rozumie, albo ma wciąż jakieś uprzedzenia w głowie. I wiesz co? Akceptuję to, że tak jest, ale to tyle. Nie zgłębiam tego tematu dalej, bo to nie jest mój problem. Ty czy ja nie musimy udowadniać nikomu swojej wartości albo pokazywać, że naprawdę można nas lubić czy kochać, pomimo HIV. Tak, jak pisałem wcześniej – HIV to infekcja przewlekła. Wyobrażasz sobie kogoś odtrącić, bo ktoś ma cukrzycę, łuszczycę albo żyje bez jednej nerki? Szaleństwo, co nie? Jak to może wpływać na poczucie własnej wartości tych osób? NO ŹLE WPŁYWA. Jedyne, co muszą zrobić, to zadbać o swoje zdrowie w tym konkretnym aspekcie. Tyle!

Przewinę trochę do przodu. Biorę leki, mam wiremię niewykrywalną, moja odporność jest na świetnym poziomie i nie choruję częściej (bo to mit, że osoby żyjące z HIV chorują częściej), skończyłem moje wizyty u psychoterapeuty, poznałem też inne osoby żyjące z HIV (dzięki programowi Buddy Polska – możesz sobie sprawdzić w wolnej chwili) i – uwaga!

Jak HIV wpłynął na moje związki?

Poznaję faceta. On nie ma HIV. Opowiadam mu o tym, że ja żyję z HIV. Mówię mu o tym w sposób normalny, lekki, jakbym opowiadał o tym, co kupiłem ostatnio w markecie. Kończę moją wypowiedź tym, że jak ma jakieś pytania, to śmiało – niech pyta, a jak nie, to też spoko. Dałem mu czas. Załapał ,co i jak. Potem i tak poszliśmy do mojego lekarza prowadzącego, bo chciał usłyszeć to wszystko raz jeszcze, ale od eksperta. I mija nam już trzy i pół roku razem. On wciąż nie ma HIV i nie będzie miał, bo ja się leczę i jestem niewykrywalny.

Pamiętasz, jak zaczynałem od tego, że patrzyłem na kartkę z napisem „pozytywny” i myślałem, że to już koniec? Patrz, gdzie teraz jestem. Patrz, ile się zmieniło. Na to jednak potrzeba było czasu, więc daj sobie ten czas. Nikt nie wymaga od Ciebie, że masz być zawsze silną osobą, że masz doskonale sobie ze wszystkim radzić. Nie, nie, nie. Jesteś człowiekiem i może Ci być czasem źle. I nie musisz być osobą, która zawsze ze wszystkim radzi sobie sama. Są ludzie, którzy chętnie Ci pomogą. Począwszy od lekarzy, po terapeutów oraz inne osoby, które tak jak Ty i ja żyją z HIV.

Zmierzam już do końca mojego listu. Minęło kilka lat od momentu diagnozy. Przewartościowałem swoje życie i zacząłem inaczej do niego podchodzić. Zacząłem robić rzeczy, które są dla mnie dobre i zdrowe. Albo takie, których nigdy nie zrealizowałem:

• zrobiłem prawo jazdy i kupiłem auto,

• nauczyłem się nowego języka obcego,

• zmieniłem pracę,

• odwiedziłem w końcu kilka krajów,

• zacząłem inaczej podchodzić do relacji koleżeńskich i przyjacielskich,

• skupiłem się na swoim dobrostanie psychicznym i fizycznym,

• nauczyłem się dużo o HIV i zacząłem działać jako aktywista zarówno w terenie, jak i w Internecie.

Czy HIV mnie zmienił? Och, jak bardzo! Czy na mnie wpłynął? Och, jak pozytywnie! Znów jednak powtórzę: na niektóre rzeczy trzeba czasu i ten czas warto sobie dać. HIV Cię nie definiuje i nie sprawia, że jesteś gorszą osobą. Diagnoza HIV może być trudnym doświadczeniem – wiem to. I jednocześnie to trudne doświadczenie można przekuć w coś dobrego i wartościowego. I wiem, że Tobie też się uda.

A jeśli czujesz, że gdzieś utkniesz albo nie masz dalej na to siły, to pamiętaj, że jest nas więcej i że dużo osób mogło być kiedyś w tym samym punkcie, w którym możesz być teraz Ty. I poproś o pomoc, gdy trzeba. 

Przesyłam Ci serdeczne pozdrowienia i uściski! Trzymam kciuki. Jesteś świetną osobą!

Tomasz.

Tomasz Markowski – aktywista. Na co dzień pracuje w międzynarodowej korporacji jako Specjalista ds. Administracji Personalnej. Działa w takich organizacjach jak TyToTu (Wrocław) oraz Buddy Polska. Prowadzi kanały na Instagramie i TikToku o życiu z HIV i edukacji seksualnej. Bohater kampanii "Żyję z HIV". Wyróżniony przez SEXEDPL i Forbes Women na liście „100 osób działających na rzecz edukacji seksualnej”. Fan książek Stephena Kinga, muzyki Taylor Swift oraz gier komputerowych.

Instagram

Potrzebujesz wsparcia? Tu je znajdziesz:

• Fundacja Edukacji Społecznej (fes.edu.pl)

• Projekt Buddy Polska (https://buddy-polska.pl/)

• TyToTu (https://tytotu.pl/)

• Telefon Zaufania HIV/AIDS (800 888 488), poniedziałek–piątek, godziny: 9.00–21.00,

• Poradnia Internetowa prowadzona przez Krajowe Centrum ds. AIDS (https://aids.gov.pl/poradnia_internetowa/)

Artykuł powstał w ramach projektu pt. „Akademia Pozytywnego Życia” finansowanego w ramach dotacji przez Krajowe Centrum ds. AIDS ze środków Ministerstwa Zdrowia.