Historia ruchów aktywistycznych w obszarze HIV/AIDS jest tak stara, jak sama epidemia. W zasadzie od samego początku musieliśmy walczyć o godność, o wsparcie, szacunek, później o dostęp do leczenia, wreszcie mierzyć się z dyskryminacją i stygmatyzacją. W takim czy innym wymiarze ta walka trwa do dzisiaj.
Znaczenie Manifestu z Denver dla Osób Żyjących z HIV
Ponad 40 lat temu, w czerwcu 1983 roku, podczas Piątej Dorocznej Ogólnokrajowej Konferencji Zdrowia Lesbijek i Gejów w Denver w Stanach Zjednoczonych odczytany został manifest nazwany „Zasadami z Denver” (The Denver Principles)[i]. Dokument ten ma ogromne znaczenie, bo nadał bieg samorzecznictwu społeczności osób żyjących z HIV. Grupa gejowskich aktywistów bardzo bezpośrednim językiem wyrażała swoje oczekiwania wobec społeczeństwa czy profesjonalistów w ochronie zdrowia, ale także jasno definiowała swoje prawa.
Manifest rozpoczyna się stanowiskiem:
Potępiamy próby nazywania nas „ofiarami”, ponieważ termin ten sugeruje porażkę, a tylko czasami jesteśmy „pacjentami”, co z kolei oznacza bierność, bezradność i zależność od opieki innych. Jesteśmy „Osobami żyjącymi z AIDS”.
W dalszej części autorzy dokumentu zwracają się do społeczeństwa:
Wspierajcie nas w naszej walce przeciwko tym, którzy chcą nas zwolnić z pracy, wyrzucić z naszych domów, unikać kontaktu z nami lub oddzielać nas od naszych bliskich, społeczności czy przyjaciół, ponieważ dostępne dowody nie potwierdzają, że AIDS może być przenoszone przez zwykły, towarzyski kontakt. Nie czyńcie z nas kozłów ofiarnych, nie obwiniajcie nas o epidemię ani nie generalizujcie ocen naszego stylu życia.
I wreszcie punkt dotyczący praw osób żyjących z HIV:
[Mamy prawo] do pełnych wyjaśnień dotyczących wszystkich procedur medycznych i ryzyka, do wyboru lub odmowy proponowanych metod leczenia, do odmowy udziału w badaniach naukowych zagrażających skuteczności naszego leczeniaoraz do podejmowania świadomych decyzji dotyczących naszego własnego życia.
Trudno nie odnieść wrażenia, że po 40 latach ten bardzo krótki dokument jest wciąż aktualny. O ile medycyna idzie do przodu, o tyle wiele społeczeństw (w tym nasze) za tym postępem nie nadąża. Stygmatyzacja ma się dobrze, nie tylko w społeczeństwie, ale i w nas samych. Czasem to my, ludzie żyjący z HIV, ustawiamy się w roli bezwolnych ofiar choroby, podczas gdy możemy i powinniśmy działać na rzecz poprawy swojego dobrostanu.
GIPA: Większe zaangażowanie Osób Żyjących z HIV i AIDS
Manifest z Denver stał się podwaliną zbioru reguł i rekomendacji zatytułowanego Greater Involvement of People Living with or Affected by HIV/AIDS (GIPA)[ii], co można przetłumaczyć jako „Większe zaangażowanie osób żyjących z lub dotkniętych HIV/AIDS”. Początek GIPA to rok 1994, Światowy Szczyt AIDS w Paryżu i deklaracja paryska, dokument podpisany przez 42 kraje, które zgodziły się wspierać większe zaangażowanie osób żyjących z HIV na wszystkich poziomach oraz promować tworzenie sprzyjających środowisk politycznych, prawnych i społecznych[iii].
Od tego momentu już oficjalnie definicja społeczności w kontekście HIV i AIDS staje się dość szeroka. Mówi się nie tylko o osobach żyjących z HIV czy AIDS, ale także o – dotkniętych w taki czy inny sposób epidemią – osobach seronegatywnych: osobach partnerskich, rodzinie, przyjaciołach ludzi żyjących z zakażeniem.
Zasadnicze przesłanie GIPA to uznanie istotnego wkładu, jaki społeczność osób żyjących z lub dotkniętych HIV/AIDS może wnieść w przeciwdziałanie epidemii oraz tworzenie w społeczeństwie przestrzeni dla ich zaangażowania i aktywnego uczestnictwa we wszystkich aspektach tych działań.
Przykłady skutecznego aktywizmu na Świecie i w Polsce
Ale właściwie po co? Dlaczego mamy to robić? Dlaczego nie być tylko biernym beneficjentem zmian? Czy nie lepiej zostawić to lekarzom, pracownikom społecznym, naukowcom? Nie. Potwierdza to wiele przykładów.
W latach 1987–1989 organizacja ACT UP (AIDS Coalition to Unleash Power) przeprowadziła szereg protestów na Wall Street w Nowym Jorku, domagając się lepszego dostępu do eksperymentalnych leków na AIDS i skuteczniejszej polityki walki z chorobą. Ponad 100 osób trafiło do aresztu. W 1989 roku protesty przeciwko wysokiej cenie AZT, jedynego wówczas dostępnego i zatwierdzonego leku na AIDS, zmusiły producenta, Burroughs Wellcome, do obniżenia rocznych kosztów leczenia z 10 tysięcy do 6,4 tysiąca dolarów na jednego pacjenta.
Lee Snider, ACT UP Rally at City Hall Park, 1988. Źródło: https://www.mcny.org/story/act-hivaids-and-fight-healthcare Spotkania w Sitges w Hiszpanii w latach 2007–2017 były serią zainicjowanych przez społeczność konsultacji, które miały doprowadzić do jasno określonego celu: włączenia osób z koinfekcją HIV/WZW C do badań klinicznych nad nowymi terapiami wirusowego zapalenia wątroby oraz zapewnienia szybkiego dostępu do bezpiecznych i skutecznych leków. W tamtych latach osoby żyjące z HIV, a jednocześnie zakażone wirusem zapalenia wątroby typu C, nie miały dostępu nie tylko do pojawiających się nowych leków, ale również do badań klinicznych nad nowymi terapiami: infekcja HIV stanowiła po prostu powód odmowy włączenia do badania. W spotkaniach w Sitges brali udział reprezentanci społeczności, aktywiści, lekarze, naukowcy, przedstawiciele organów regulacyjnych i przemysłu farmaceutycznego, wspólnie pracując nad konkretnymi rozwiązaniami. Efektem tej współpracy było podniesienie świadomości na temat współwystępowania HIV i WZW C, co z kolei doprowadziło do zmian w protokołach badań klinicznych, włączenia do tych badań osób żyjących z HIV oraz aktualizacji wytycznych Europejskiej Agencji Leków[iv].
W wielu krajach istnieją programy wsparcia rówieśniczego: gdzie osoby żyjące z HIV wspierają się nawzajem, dzieląc się własnym doświadczeniem. Organizacja Positively UK wskazuje, że długofalowe wzajemne wsparcie w społeczności osób żyjących z HIV wpływa na utrzymanie motywacji do wieloletniej terapii, redukcję poczucia stygmatyzacji i poprawia jakość życia[v]. Przykładem takiego programu, działającego od początku 2020 roku w Polsce, jest projekt Buddy Polska przy Stowarzyszeniu Lambda Warszawa.
Wreszcie: w 2024 roku Fundacja Edukacji Społecznej przeprowadziła ogólnopolską kampanię „Żyję z HIV”, pierwszą taką w kraju, podczas której ludzie zakażeni mogli własnym głosem opowiedzieć, że w dzisiejszych czasach z zakażeniem żyje się normalnie, że HIV nie definiuje człowieka ani nie ogranicza jego możliwości. Jak mówi Ania, jedna z bohaterek: „Mamy takie same marzenia, takie same uczucia, takie same życia”. Kampania przywróciła temat HIV w Polsce do publicznego dyskursu i spotkała się z ogromnym pozytywnym odzewem społecznym, również ze strony osób żyjących z HIV.
Dlaczego warto angażować się w aktywizm na rzecz HIV/AIDS?
Dlaczego zatem warto angażować się w działania w obszarze HIV/AIDS? Bo to redukuje stygmatyzację i błędne przekonania. Wnosimy wiedzę zdobytą z własnych doświadczeń: nikt tak dobrze jak my nie rozumie realiów życia z HIV, potrzeb, obaw i wyzwań. Współpraca ze środowiskiem medycznym powoduje, że relacja choćby z lekarzem staje się partnerska, a nie „pacjencka” – czyli taka, w której mamy bez dyskusji przyjąć to, co się nam oferuje. Zaangażowanie poprawia nasze poczucie własnej wartości i poczucie bycia potrzebnym. Z kolei publiczne zaangażowanie osób żyjących z HIV „oswaja” zakażenie, udowadnia, że HIV nie wyklucza z życia społecznego.
Czy to oznacza, że każdy powinien angażować się w aktywizm? Oczywiście, że nie. Nie każdy ma taką potrzebę, nie każdy chce, nie każdemu pozwalają na to okoliczności. Niemniej jednak w Polsce mniej niż 10 osób mówi otwarcie i publicznie o swoim zakażeniu. Taki głos siłą rzeczy jest słabo słyszalny, a przecież leczy się nas w kraju ponad 20 tysięcy. Osobo żyjąca z HIV: pomyśl, może już czas przestać się bać, przestać się wstydzić? Wiele naszych spraw załatwionych będzie dużo skuteczniej, gdy to my będziemy się w nie angażować.
Autor:
Grzesiek Jezierski
Koordynator programu Buddy Polska przy Stowarzyszeniu Lambda Warszawa, certyfikowany doradca HIV/AIDS przy Fundacji Edukacji Społecznej. Żyje z HIV od 2018 roku.
[i] The Denver Principles. Statement from the Advisory Committee of People with AIDS (1983).
[ii] From Principle to Practice. Greater Involvement of People Living with or Affected by HIV/AIDS (GIPA) (1999)
[iii] Paris AIDS Summit: The Paris Declaration (1994).
[iv] European AIDs treatment Group. Belong: “What We Wanted was What We Needed” – A Model of Inclusive Community Advocacy: The Sitges Meetings (2023).
[v] Positively UK: National Standards for Peer Support in HIV (2016).
Artykuł powstał w ramach konkursu Pozytywnie Otwarci
Comments